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Demande dinfos

Lettre de parents de R.

Patient: R.A.
Âge: 8
Sexe: Masculin
Diagnostic: dystrophie musculaire de Duchenne
Pays: Etats-Unis

Chers professeurs,

C'est une description des événements qui ont mené à notre rencontre avec vous.

Depuis R. était jeune, nous avions remarqué qu’il a les difficultés à marcher et monter les escaliers.

Il ya deux ans, nous l'avait pris à son médecin traitant pour un test complet avec le travail de sang. Un de ces essais concernaient la quantité de créatine kinase. Nous avons demandé à des résultats et ont dit qu'ils étaient très bien. Environ une année plus tard nous étions soucieux de son progrès et a consulté un autre médecin qui nous a référé à la clinique dystrophie musculaire, où ils ont exécuté les mêmes tests qui ont révélé l'enzyme élévation de la créatine kinase. Les tests ADN ont révélé la délétion du gène dystrophine. A partir de là, j'ai demandé les résultats des tests précédents qui ont également révélé une interprétation de la créatine kinase extrêmement élevé, qui a révélé que le médecin n'a pas lu correctement les résultats, mais il nous a menti que tout allait bien.

A partir de là, nous avons plongé lourdement dans la recherche de cette maladie et les effets dévastateurs qu'elle possède sur les victimes.

Nous avions voyagé à Memphis, dans le Tennessee pour examiner une procédure de thérapie cellulaire. Après une enquête approfondie, nous avons décidé contre cela à cause de la composition du matériau utilisé et la manière il a été administré.

De là, après une enquête plus approfondie, nous sommes allés à l'Ohio pour étudier un procédure de thérapie génique. Nous avons conclu que de la phase de cette étude, il était encore dans son enfance. Heureusement, nous avons une connaissance limitée de la généalogie et ce qui était nécessaire pour réparer l'ADN.

De toutes les recherches nous nous sommes réunis, nous croyions qu'une transplantation de cellules souches fœtales cellulaire pourrait être bénéfique.

Après de nombreuses heures, nous avons eu la chance de contacter une clinique appelé EmCell où nous avons développé une boîte de dialogue avec deux professeurs très attentionnés. Nous avons expliqué notre situation et ils ont cru qu'ils pourraient être d'une aide. Avant notre première visite à EmCell, R. était en baisse assez régulière et nous avons décidé d'aller visiter le professeur Karpenko et le professeur Smikodub à la clinique EmCell.

Dès notre arrivée, nous avons été accueillis par un homme très sympathique et compétent nommé professeur Karpenko. Nous avons eu une très longue conversation où il a expliqué la procédure qui devait être administrée à notre fils. Il avait l'air très prometteur et très confiant.

Le lendemain, nous avons commencé les traitements qui comprenait trois traitements par voie intraveineuse et environ 8-10 injections de myoblastes. La procédure a englobé six jours à la clinique. Après le deuxième jour de traitement, nous avons constaté une rémission et l'amélioration de la capacité de notre fils à plier les genoux, courir, s'asseoir sur le sol et aussi avec son niveau de confiance. Ce que nous avons attribué à notre fils se sentir plus fort, que notre fils également exprimé de nous. Aussi, les réflexes de notre fils et des fonctions respiratoires améliorée. Tout pendant la durée des traitements.

Les professeurs ont expliqué que, pendant environ 10 jours après le traitement, R. pourrait avoir un léger déclin, ce qui lui appartenait. Après environ 10 jours, nous avons remarqué une augmentation constante, qui s'est stabilisée et a été stable pendant environ 5 mois.

Au sein de ces mois, nous avons régulièrement emmené notre fils à plusieurs médecins y compris un neurologue et un essai de force de muscle par machine BIODEX qui est également utilisé par la NASA et un médecin de la fonction pulmonaire. Ils ont tous enregistré aucune déclin pendant quatre mois après le traitement. Au cours de ces mois, nous avons remarqué que notre fils se déplaçait beaucoup mieux. Avant le traitement, notre fils a eu un dandinant dans sa course et la marche, qui a été considérablement réduit. Ces résultats sont encore présents.

Cinq mois après de le premier traitement nous avons remarqué un déclin qui nous etions expliqué par les professeurs pendant le premier traitement. Nous avons été informés de prendre des dispositions pour retourner lorsque le déclin quiprenait le place. En ce moment, nous sommes retournés à EmCell pour le second traitement, qui était similaire au premier traitement. Aussi à ce moment, après la deuxième journée du traitements, nous avons été surpris par capacité de notre fils à faire des choses qu'il n'avait pas été capable de le faire avant. Depuis environ deux semaines après notre retour jusqu’a maintenant nous observons une augmentation constante de notre capacité fils.

A cette époque, nous voudrions ajouter que le traitement et l'expérience de voyager à la clinique EmCell connaissance des professeurs ont été très stimulant et agreable. Nous pouvons vraiment dire que le cœur et l'âme de professeurs sont dans le traitement de notre fils et nous appelons aujourd'hui les professeurs comme nos vrais amis. Leur bienveillance et le dévouement avec notre fils nous a prouvé ça sans doute. Il est vraiment dommage que cette procédure n'est pas autorisé à effectuer aux Etats-Unis. Il ya des milliers de garçons avec dystrophie musculaire de Duchenne qui pourraient bénéficier de ce traitement. En ce qui concerne nos expériences, nous n'avons rien que bonnes choses a dire de nos amis et nous esperons que la puissance de notre fils via augmenter. Nous remercions aussi au Dieu pour le rencontre avec ces gens et de nous donner la force et la volonté de surmonter les frontières et les stéréotypes à demander de l'aide, où que ce soit. Moi-même et nos familles recommandent fortement ce traitement avec dystrophie musculaire de Duchenne.


Nous voudrais aussi d’ajouter que ce sera un beaucoup plus heureux Noël cette année, que l' année derniere.

Merci beaucoup,
La famille R.

Fetal stem cells treatment results depend on: disease's severity, age of the patient, adherence for the medications and regime. Treatment results, presented on this site, are individual for each clinical case.