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Ficha informativa

Our licences

Carta de los padres de R.

Paciente: R.А.
Sexo: masculino
Edad: 8
País: EE.UU.
Diagnóstico: distrofia muscular de Duchenne

Estimado profesor, ,
Presentamos la descripción de acontecimientos, cuyo resultado ha sido el encuentro con usted.

Cuando R. Era pequeño, notamos que le es difícil andar y subir por los peldaños. Hace aproximadamente dos años le llevamos al pediatra para examen y entrega de análisis. El nivel de creatina quinasa (CPK) en uno de los análisis provocaba sospecha. Pedimos que nos entreguen los resultados, pero nos comunicaron que todo estaba en orden. Dentro de un año aproximadamente empezamos a preocuparnos y fuimos a consultar con otro médico que nos había enviado a una clínica que se dedicaba a los problemas de la distrofia muscular de Duchenne, donde hicieron los mismos análisis que antes, que demostraron el nivel elevado de CPK. Los análisis posteriores demostraron la deleción en el gen de la distrofina. Después de ello hemos exigido resultados de los análisis anteriores que mostraban también el nivel muy elevado de CPK, lo que confirmaba de su interpretación errónea por parte del médico, quien nos había engañado, diciendo que todo estaba en orden.

A partir de aquel momento empezamos a estudiar todos los materiales a nuestro alcance sobre la enfermedad mencionada y sus consecuencias terribles.
Visitamos la ciudad de Memphis en el estado de Tennessee para conocer mejor la terapia celular. Tras haber estudiado atentamente ese procedimiento, decidimos no hacerlo debido a su origen y vías de administración.

Luego, al estudiar más materiales, fuimos a Ohio para estudiar la terapia génica. Al llegar, hemos comprendido que la elaboración del procedimiento en cuestión solo empieza. Afortunadamente, conocíamos muy poco de la genealogía y posibilidad de “reparar” el ADN.

Después de analizar toda la información existente, llegamos a la conclusión que en nuestro caso podrá ayudar nada más que el transplante de las células troncales embrionarias. Y tras unas búsquedas largas pudimos contactar con la Clínica con el nombre de “EmCell” y tuvimos la ocasión de hablar con un profesor muy atento. Explicamos la situación y nos prometieron ayuda. Antes de nuestra primera visita a la Clínica. R. Se debilitaba constantemente y decidimos ir a Kiev, Ucrania a la Clínica “EmCell”.

A la llegada a Kiev nos recibió un hombre muy amistoso y altamente educado, profesor Smikodub. En el transcurso de una conversación larga nos había explicado todos los detalles del procedimiento que tuvo que recibir nuestro hijo. Lo que decía el profesor Smikodub era muy prometedor y suponía la mínima intervención.

Al día siguiente empezó el tratamiento compuesto de tres administraciones intravenosas y 8-10 inyecciones de mioblastos. Todo el procedimiento del tratamiento en la Clínica duró 6 días. Al tercer día hemos notado la remisión, así como el mejoramiento de la capacidad de nuestro hijo a doblar las rodillas, correr, levantarse del suelo y la mayor seguridad en sus propias fuerzas. Todo ello no dio la posibilidad que nuestro hijo se sentía mejor y más fuerte, lo que había confirmado él mismo. Se mejoraron también los reflejos y las funciones respiratorias del niño. Todos esos cambios sucedieron durante el tratamiento en la Clínica.

Del profesor nos había explicado que dentro de diez días después del curso R. experimentaría cierta debilidad. Así mismo fue. Al pasar 10 días después del tratamiento empezábamos a notar el mejoramiento constante del estado del niño y el efecto estaba manteniéndose aproximadamente durante 5 meses.

En el transcurso de todo ese tiempo el niño estaba examinado regularmente por diferentes médicos, incluidos el neuropatólogo y pulmonólogo, se hizo un examen con la utilización de un aparato especial BIODEX para comprobar la fuerza muscular, usado por los especialistas de NASA. Todos los médicos han destacado la dinámica positiva y la ausencia del desarrollo de la degeneración muscular. Durante todo ese tiempo hemos notado que nuestro hijo empezó a moverse mucho mejor. Antes del tratamiento estaba tambaleándose de un pie al otro al correr o andar, lo que hacía disminuir el tiempo dedicado a esas actividades. Los resultados del tratamiento se notan hasta ahora.

Dentro de cinco meses después del primer curso del tratamiento hemos notado el crecimiento de la debilidad de la que nos había hablado el profesor. Nos dijeron que haría falta inscribirse al segundo curso del tratamiento, en cuanto el niño empiece a debilitarse. Volvimos a llegar a la Clínica “EmCell” para pasar el segundo curso del tratamiento, que parecía al primero. Al mismo tiempo estábamos asombrados por la capacidad de nuestro hijo de hacer lo que no podía antes. Regresamos de Kiev aproximadamente hace dos semanas y todo el tiempo notábamos el mejoramiento constante de su estado.

Quisiéramos añadir que el viaje a Kiev, encuentro con el profesor y el propio tratamiento han sido muy agradables y prometedores. Podemos afirmar con toda la seguridad que el profesor aporta toda su alma y el corazón para curar a nuestro hijo y le consideramos como a un verdadero amigo nuestro. No tenemos duda alguna en su lealtad y amor a nuestro hijo. Es lástima que el procedimiento mencionado no está autorizado en los Estados Unidos. Ese tratamiento podría beneficiar a miles de niños con la distrofia muscular de Duchenne. Podemos relatar a nuestros amigos americanos solamente las cosas buenas acerca de nuestra estancia en Kiev y tenemos la esperanza de ver como nuestro hijo se pone más fuerte. Estamos agradeciendo al Dios por el encuentro con ese hombre, quien no ha dado fuerzas, así como la posibilidad de entender si la ayuda es verdaderamente necesaria, cualquier persona es capaz de atravesar cualesquier fronteras y disipar cualesquier estereotipos. Nosotros y toda nuestra familia grande recomendamos a todos el método del tratamiento en cuestión de la distrofia muscular de Duchenne.

Quisiéramos también añadir que esa Navidad ha sido para nosotros más feliz que la pasada.

Muchísimas gracias a ustedes,
La familia de R.
EE.UU.


Fetal stem cells treatment results depend on: disease's severity, age of the patient, adherence for the medications and regime. Treatment results, presented on this site, are individual for each clinical case.