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Ficha informativa

Our licences

Carta de los padres del P.

Estimados Profesores,

Les damos la descripción de los acontecimientos cuyo resultado fue el encuentro con Ustedes.

Cuando R. era pequeño, notamos que tenía dificultades con andar y también con subir y bajar la escalera.

Hace unos dos años le llevamos al pediatra para que lo examinara completamente y para que le hicieran los análisis. El nivel de la cretincinasa (CRK) en uno de los análisis despertó recelos. Pedimos que nos entregaran los resultados, pero nos dijeron que todo estaba bien. Aproximadamente un año después empezamos a preocuparnos y fuimos a tomar una consulta de otro médico que nos mandó a la clínica de los problemas de distrofía muscular de Duchenne, donde al niño le hiciron los mismos análisis que revelaron el nivel elevado de CRK. Los análisis siguientes de ADN revelaron la delecia del gene de distrofino. Después requerimos que nos entregaran los resultados de los análisis anteriores que también confirmaban el nivel de CRK muy elevado, lo que significaba que el médico había interpretado aquellos análisis de modo incorrecto y que nos engañó diciéndonos que todo estaba bien.

A partir de entonces empezamos a estudiar diferentes materiales sobre la enfermedad mencionada y sobre sus consecuencias terribles.

Fuimos a Memfis, estado de Tenessi, para enterarnos más de la terapia celular. Al examinar minuciosamente la información sobre este tratamiento decidimos rechazarlo, a causa del origen del material y de los modos de su introducción.

Más tarde, habiendo estudiado más materiales, fuimos a Ohio para estudiar la terapia génica. Al llegar alli, nos dimos cuenta de que la elaboración del tratamiento mencionado estaba todavía en sus inicios. Por suerte, sabíamos muy poco sobre la genealogía y sobre la posibilidad de “reparar” el ADN.

Habiendo analizado toda al información que teníamos, llegamos a la conclusión que en nuestra situación no podía ayudar sino el trasplante de las células troncales embrionales.

Habiendo buscado durante largo tiempo pudimos comunicarnos con la clínica nombrada EmCell y hablar con dos profesores muy atentos. Les explicamos nuestra situación y ellos prometieron ayudarnos. Antes de nuestra primera visita a la clínica R. siguió debilitando y decidimos ir a Ucrania, a Kiev, a la clínica EmCell a ver a los Profesores Smikodub y Karpenko.

Al llegar a Kiev nos recibió un hombre muy amable y muy instruido, el Profesor Karpenko. Durante una larga conversación nos explicó todos los detalles del tratamiento que tenía que pasar nuestro hijo. Lo que nos dijo el Profesor Karpenko sonaba de modo muy prometedor y requería una intervención mínima.

Al día siguiente empezó el tratamiento que consistía en tres introducciones intravenosas de 8-10 inyecciones de mioblastos. Todo el tratamiento en la clínica duró 6 días. Al tercer día notamos una remisión y también el mejoramiento de la capacidad de nuestro hijo de doblar las rodillas, correr, levantarse un poco del suelo y también más seguridad de sus fuerzas. Todo eso nos dió la posibilidad de creer que nuestro hijo se sentía mejor y más fuerte lo que confirmaba él mismo. También mejoraron los reflejos y las funciones respiratorias del niño. Todos aquellos cambios tuvieron lugar durante el tratamiento en la clínica.

Los profesores nos explicaron que diez días después de aquel tratamiento R. se sentiría un poco débil. Así pasó. 10 días después del tratamiento notamos el mejoramiento constante del estado del niño y aquel efecto permaneció aproximadamente 5 meses.

Durante todo aquel período al niño le examinaban regularmente diferentes médicos, incluso el neuropatólogo, también le examinaron mediante un aparato especial para controlar la fuerza muscular, BIODEX que se empleaba por los especialistas de NASA, y también le examinó el pulmonólogo. Todos los médicos fijaron la dinámica positiva y la ausencia de la progresión de la degeneración de los músculos. Durante aquel período notamos que el niño se movía mucho mejor. Antes del tratamiento el niño solía andar y correr renqueando de una pierna a otra, lo que resultaba en la reducción del tiempo dedicado a aquellos tipos de actividad. Los resultados del tratamiento se demuestran actualmente.

Cinco meses después del primer tratamiento observamos la progresión de debilidad de la cual nos habían dicho los profesores durante el tratamiento. Nos dijeron que era necesario inscribirse para pasar el segundo tratamiento enseguida al notar que el niño empezaba a debilitarse. Volvimos a visitar la clínica EmCell para pasar el segundo tratamiento que era semejante al primero. En aquel entonces también estábamos sorprendidos por la capacidad de nuestro hijo de cumplir las acciones que nunca había sido capaz de hacer antes. Hace unas dos semanas que regresamos de Kiev, y todaviá seguimos observando el mejoramiento constante del estado de la salud del niño.

Quisiéramos añadir que el viaje a Kiev, el encuentro con los profesores y el tratamiento como tal fue muy agradable y prometedor. Podemos afirmar con toda seguridad que los profesores pusieron todo el alma y todo el corazón en el tratamiento de nuestro hijo y les consideramos nuestros verdaderos amigos. No tenemos dudas de su fidelidad y de su amor a nuestro hijo. Es lástima que un tratamiento así sea prohibido en los Estados Unidos. Un tratamiento así podría ser útil para miles de niños que tienen la distrofia muscular de Duchenne. Lo que toca a nuestra estancia en Kiev, podremos contar a nuestros amigos americanos sólo lo bueno y esperamos que veamos como nuestro hijo se hará más y más fuerte. Agradecemos al Dios por haber encontrado a esta gente que nos inspiró y nos dió las fuerzas y la posibilidad de entender que si uno sí necesita ayuda, puede cruzar cualesquiera fronteras y borrar cualesquiera estereotipos. Nosotros y toda nuestra familia numerosa recomendamos a todo el mundo este método de tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne.

También quisiéramos añadir que esta Navidad ha sido más feliz para nosotros que la pasada.

Muchísimas gracias,

La familia R.

EEUU

Fetal stem cells treatment results depend on: disease's severity, age of the patient, adherence for the medications and regime. Treatment results, presented on this site, are individual for each clinical case.