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Lista delle malattie e stati
AIDS/HIV AMS Anemia Artrite reumatoide Cancro Colite ulcerosa Diabete mellito Distrofia muscolare di Duchenne Encefalopatia idiopatica Ipertensione arteriosa Malattie del fegato Morbo di Alzheimer Morbo di Parkinson Sclerosi multipla SLA RingiovanimentoLettera ricevuta dai genitori del paziente R.
Egreggi Sig.ri Professori,
Questa è la descrizione degli eventi che hanno portato al nostro incontro con voi.
Quando R. era ancora piccolo ci siamo accorti che aveva difficoltà a camminare e a salire le scale.
Circa due anni fa l'abbiamo condotto dal pediatra per un esame integrato e per gli esami in laboratorio. Il livello di creatinchinasi (CK) risultante da uno degli esami ha suscitato apprensioni in noi. Abbiamo chiesto di rilasciarci i risultati ma ci hanno detto che tutto era a posto. Circa un anno dopo abbiamo cominciato a preoccuparci e abbiamo consultato un altro medico il quale ci ha inviati ad una clinica specializzata nei problemi della distrofia muscolare di Duchenne dove abbiamo sottoposto il ragazzo a esami dello stesso tipo che hanno mostrato un livello elevato di CK. Gli esami ulteriori dell'ADN hanno mostrato la delezione del gene distrofina. Quindi abbiamo chiesto i risultati degli esami precedenti che mostravano un livello molto elevato di CK, cioè il medico aveva interpretato i risultati in modo sbagliato e ci aveva ingannato dicendoci che tutto era a posto.
Da quel momento abbiamo cominciato a studiare vari materiali su questa malattia e delle conseguenze spaventose della stessa.
Siamo andati a Memphis, Tennessee, per sapere di più della terapia cellulare. Dopo aver considerato attentamente questa procedura abbiamo deciso di non applicarla perché non conoscevamo l'origine del materiale somministrato e le vie di somministrazione dello stesso.
Poi, avendo studiato altri materiali su questo tema, siamo andati in Ohio per informarci sulla terapia genetica. Arrivati lì, abbiamo capito che hanno appena cominciato a elaborare la procedura. Per fortuna, sapevamo molto poco della genealogia e della possibilità di "riparare" l'ADN.
Dopo aver analizzato tutte le informazioni disponibili siamo venuti alla conclusioneche nel nostro caso solo il trapianto di cellule staminali embrionali potrebbe essere utile.
Dopo lunghe ricerche siamo riusciti a metterci in contatto con la clinica EmCell e a parlare con due professori molto premurosi. Abbiamo spiegato la situazione e ci hanno promesso di aiutare. Prima della nostra prima visita alla clinica R. non faceva che indebolire, e abbiamo deciso di andare in Ucraina, a Kiev, alla clinica EmCell, dai professori Smikodub e Karpenko.
Arrivati a Kiev, siamo stati accolti da un signore nolto amichevole e dotto, il professore Karpenko. Durante una lunga conversazione ci ha spiegato i dettagli della procedura alla quale nostro figlio sarebbe sottoposto. Quello che ci diceva il professore Karpenko sembrava essere promettente e presupponeva un intervento minimo.
All'indomani hanno cominciato il trattamento che includeva tre somministrazioni indovenose e 8-10 iniezioni di mioblasti. L'intera procedura di trattamento presso la clinica ha durato 6 giorni. Al terzo giorno abbiamo notato una remissione e un miglioramento delle capacità di nostro figlio di flettere ginocchia, di correre e di sollevarsi dal pavimento, è diventato più sicuro di se stesso. Tutto ciò ci ha portato a pensare che nostro figlio si sentiva più sano e forte, e il figlio l'ha confermato. Sono migliorati anche i riflessi e le funzioni respiratorie del ragazzo. Tutti questi cambiamenti sono successi nel corso del trattamento presso la clinica.
I professori ci hanno spiegato che dieci giorni dopo la fine del ciclo di trattamento R. sentirebbe una certa debolezza. E così è successo. Al termine dei 10 giorni successivi al trattamento abbiamo cominciato a notare un miglioramento continuo della condizione del ragazzo, e l'effetto si è mantenuto durante circa 5 mesi.
Durante tutto questo periodo il ragazzo era esaminato da medici specialisti incluso un neurologo, è stato sottoposto ad un esame con dispositivo speciale di controllo della forza dei muscoli BIODEX utilizzato dai ricercatori della NASA, è stato esaminato anche da un pneumologo. Tutti i medici hanno riferito una dinamica positiva e nessuna progressione della degenerazione di muscoli. Durante il periodo di cui sopra abbiamo notato che il ragazzo ha cominciato a muoversi molto meglio. Prima del trattamento il ragazzo oscillava da un lato all'altro mentre camminava o correva, pertanto dovevamo ridurre il tempo occorrente per questi tipi di attività. I risultati del trattamento sono visibili anche oggi.
Cinque mesi dopo il primo ciclo di trattamento abbiamo notato un aumento della debolezza di cui i professori parlavano durante il trattamento. Ci hanno detto che bisognava iscriverci al secondo ciclo di trattamento immediatamente dopo i promo segni di indebolimento. Siamo di nuovo arrivati alla clinica EmCell per fare il secondo ciclo di terapia che assomigliava al primo ciclo. Allora eravamo anche sorpresi dalla capacità di nostro figlio di eseguire movimenti che non poteva fare mai prima. Siamo tornati da Kiev circa due settimane fa, e da quel momento notiamo un miglioramento continuo della condizione del ragazzo.
Vorremmo aggiungere che il viaggio a Kiev, l'incontro con i professori e il trattamento stesso erano molto gradevoli e ci davano un senso di speranza. Possiamo dire con tutta certezza che i professori danno anima e corpo al trattamento di nostro figlio, consideriamo loro come nostri amici veri. Non abbiamo nessun dubbio della loro affezione per nostro figlio. Ci dispiace che questa terapia non sia autorizzata negli Stati Uniti. Potrebbe essere utile a migliaia di ragazzi affetti da distrofia di Duchenne. In quel che riguarda il nostro soggiorno a Kiev possiamo raccontare ai nostri amici americani solo cose buone, speriamo vedere nostro figlio diventare più forte. Siamo grati a Dio per l'incontro con questa gente che ci danno forza e la possibilità di capire che se davvero bisogna aiutare un'altroessere umano, ognuno può superare tutti i limiti e confutare qualsiasi stereotipi. Noi e tutta la nostra grande famiglia consigliamo il metodo sopra descritto di trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.
Vogliamo aggiungere che questo Natale è per noi più felice di quello scorso.
Vi ringraziamo tantissimo,
Genitori di R.
USA
Questa è la descrizione degli eventi che hanno portato al nostro incontro con voi.
Quando R. era ancora piccolo ci siamo accorti che aveva difficoltà a camminare e a salire le scale.
Circa due anni fa l'abbiamo condotto dal pediatra per un esame integrato e per gli esami in laboratorio. Il livello di creatinchinasi (CK) risultante da uno degli esami ha suscitato apprensioni in noi. Abbiamo chiesto di rilasciarci i risultati ma ci hanno detto che tutto era a posto. Circa un anno dopo abbiamo cominciato a preoccuparci e abbiamo consultato un altro medico il quale ci ha inviati ad una clinica specializzata nei problemi della distrofia muscolare di Duchenne dove abbiamo sottoposto il ragazzo a esami dello stesso tipo che hanno mostrato un livello elevato di CK. Gli esami ulteriori dell'ADN hanno mostrato la delezione del gene distrofina. Quindi abbiamo chiesto i risultati degli esami precedenti che mostravano un livello molto elevato di CK, cioè il medico aveva interpretato i risultati in modo sbagliato e ci aveva ingannato dicendoci che tutto era a posto.
Da quel momento abbiamo cominciato a studiare vari materiali su questa malattia e delle conseguenze spaventose della stessa.
Siamo andati a Memphis, Tennessee, per sapere di più della terapia cellulare. Dopo aver considerato attentamente questa procedura abbiamo deciso di non applicarla perché non conoscevamo l'origine del materiale somministrato e le vie di somministrazione dello stesso.
Poi, avendo studiato altri materiali su questo tema, siamo andati in Ohio per informarci sulla terapia genetica. Arrivati lì, abbiamo capito che hanno appena cominciato a elaborare la procedura. Per fortuna, sapevamo molto poco della genealogia e della possibilità di "riparare" l'ADN.
Dopo aver analizzato tutte le informazioni disponibili siamo venuti alla conclusioneche nel nostro caso solo il trapianto di cellule staminali embrionali potrebbe essere utile.
Dopo lunghe ricerche siamo riusciti a metterci in contatto con la clinica EmCell e a parlare con due professori molto premurosi. Abbiamo spiegato la situazione e ci hanno promesso di aiutare. Prima della nostra prima visita alla clinica R. non faceva che indebolire, e abbiamo deciso di andare in Ucraina, a Kiev, alla clinica EmCell, dai professori Smikodub e Karpenko.
Arrivati a Kiev, siamo stati accolti da un signore nolto amichevole e dotto, il professore Karpenko. Durante una lunga conversazione ci ha spiegato i dettagli della procedura alla quale nostro figlio sarebbe sottoposto. Quello che ci diceva il professore Karpenko sembrava essere promettente e presupponeva un intervento minimo.
All'indomani hanno cominciato il trattamento che includeva tre somministrazioni indovenose e 8-10 iniezioni di mioblasti. L'intera procedura di trattamento presso la clinica ha durato 6 giorni. Al terzo giorno abbiamo notato una remissione e un miglioramento delle capacità di nostro figlio di flettere ginocchia, di correre e di sollevarsi dal pavimento, è diventato più sicuro di se stesso. Tutto ciò ci ha portato a pensare che nostro figlio si sentiva più sano e forte, e il figlio l'ha confermato. Sono migliorati anche i riflessi e le funzioni respiratorie del ragazzo. Tutti questi cambiamenti sono successi nel corso del trattamento presso la clinica.
I professori ci hanno spiegato che dieci giorni dopo la fine del ciclo di trattamento R. sentirebbe una certa debolezza. E così è successo. Al termine dei 10 giorni successivi al trattamento abbiamo cominciato a notare un miglioramento continuo della condizione del ragazzo, e l'effetto si è mantenuto durante circa 5 mesi.
Durante tutto questo periodo il ragazzo era esaminato da medici specialisti incluso un neurologo, è stato sottoposto ad un esame con dispositivo speciale di controllo della forza dei muscoli BIODEX utilizzato dai ricercatori della NASA, è stato esaminato anche da un pneumologo. Tutti i medici hanno riferito una dinamica positiva e nessuna progressione della degenerazione di muscoli. Durante il periodo di cui sopra abbiamo notato che il ragazzo ha cominciato a muoversi molto meglio. Prima del trattamento il ragazzo oscillava da un lato all'altro mentre camminava o correva, pertanto dovevamo ridurre il tempo occorrente per questi tipi di attività. I risultati del trattamento sono visibili anche oggi.
Cinque mesi dopo il primo ciclo di trattamento abbiamo notato un aumento della debolezza di cui i professori parlavano durante il trattamento. Ci hanno detto che bisognava iscriverci al secondo ciclo di trattamento immediatamente dopo i promo segni di indebolimento. Siamo di nuovo arrivati alla clinica EmCell per fare il secondo ciclo di terapia che assomigliava al primo ciclo. Allora eravamo anche sorpresi dalla capacità di nostro figlio di eseguire movimenti che non poteva fare mai prima. Siamo tornati da Kiev circa due settimane fa, e da quel momento notiamo un miglioramento continuo della condizione del ragazzo.
Vorremmo aggiungere che il viaggio a Kiev, l'incontro con i professori e il trattamento stesso erano molto gradevoli e ci davano un senso di speranza. Possiamo dire con tutta certezza che i professori danno anima e corpo al trattamento di nostro figlio, consideriamo loro come nostri amici veri. Non abbiamo nessun dubbio della loro affezione per nostro figlio. Ci dispiace che questa terapia non sia autorizzata negli Stati Uniti. Potrebbe essere utile a migliaia di ragazzi affetti da distrofia di Duchenne. In quel che riguarda il nostro soggiorno a Kiev possiamo raccontare ai nostri amici americani solo cose buone, speriamo vedere nostro figlio diventare più forte. Siamo grati a Dio per l'incontro con questa gente che ci danno forza e la possibilità di capire che se davvero bisogna aiutare un'altroessere umano, ognuno può superare tutti i limiti e confutare qualsiasi stereotipi. Noi e tutta la nostra grande famiglia consigliamo il metodo sopra descritto di trattamento della distrofia muscolare di Duchenne.
Vogliamo aggiungere che questo Natale è per noi più felice di quello scorso.
Vi ringraziamo tantissimo,
Genitori di R.
USA