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Krankheiten und Zustände
AIDS/HIV Alzheimer-Krankheit ALS Anämie Arterielle Hypertonie Duchenne Muskeldystrophie und andere Myopathien Idiopathische Enzephalopathie Krebs Lebererkrankungen Multiple Sklerose Parkinsonische Krankheit Rheumatische Arthritis SMA Ulzeröse Kolitis. Crohn's disease Verjüngung ZuckerkrankheitSchreiben der Eltern von R.
Geehrte Professoren,
wir möchten über die Ereignisse erzählen, die unserem Treffen mit Ihnen vorausgehen.
Als R. klein war, haben wir bemerkt, dass es ihm schwer fällt, zu gehen und die Treppe hinaufzusteigen.
Vor ca. zwei Jahren brachten wir unser Kind zum Kinderarzt, um es völlig untersuchen und alle nötigen Proben machen zu lassen. Der Spiegel der Kreatininkinase in einer der Proben war bedenklich und verursachte bestimmte Besorgnisse. Wir baten um die Aushändigung von Ergebnissen, aber es wurde uns gesagt, dass alles ok ist. Etwa nach einem Jahr wurden wir beunruhigt und konsultierten einen anderen Arzt, der uns in die DMD-Klinik verwies, in der dieselben Proben genommen wurden, die auch einen erhöhten CK-Spiegel zeigten. Die weiteren DNS-Proben zeigten die Deletion des Dystrophin-Gens. Danach haben wir die Ergebnisse der früher genommenen Proben verlangt, die auch einen stark erhöhten CK-Spiegel zeigten, was von deren falschen Interpretierung von dem Arzt sowie davon zeugte, dass der Arzt uns betrogen hat, als er sagte, es sei alles in Ordnung.
Seit dieser Zeit studierten wir alle möglichen Unterlagen und Literatur über diese Erkrankung und deren schrecklichen Folgen.
Wir sind in nach Memphis (Tennessee), gefahren, um mehr über die Zelltherapie zu erfahren. Nachdem wir dieses Verfahren aufmerksam verfolgten, wollten wir auf dieses auf Grund der Herkunft des Materials und der Art dessen Infusion verzichten.
Aber nachdem wir dieses Problem noch tiefer studiert hatten, fuhren wir nach Ohio, um die Gentherapie zu studieren. Dort haben wir verstanden, dass die Entwicklung dieses Verfahrens erst in seinen Anfängen liegt. Über die Genealogie und über etwaige DNS-"Reparaturen" haben wir zu wenig gewusst.
Wir haben alle verfügbaren Informationen analysiert und beschlossen, dass in unserem Fall nur die Transplantation von embryonalen Stammzellen helfen kann.
Wir haben lange gesucht, aber es gelang uns endlich mit der EmCell-Klinik Kontakt aufzunehmen und mit zwei sehr zuvorkommenden Professoren zu sprechen. Wir erklärten unsere Situation, und sie versprachen, uns zu helfen. Inzwischen wurde R. immer schwächer, und wir entschließen uns endlich, zu den Professoren Smykodub und Karpenko nach Kiew (Ukraine) in die EmCell Klinik zu fahren.
In Kiew hat uns ein sehr freundlicher und hochgebildeter Mensch – Professor Karpenko – empfangen. Im Laufe eines langen Gesprächs hat er uns das vorstehende Verfahren detailliert erklärt. Die Erklärungen von Karpenko waren vielversprechend und setzten minimale Einmischung voraus.
Am nächsten Tag wurde die Behandlung begonnen, diese bestand aus drei intravenösen Infusionen und 8 bis 10 Myoblasteninjektionen. Die ganze Kur nahm 6 Tage in Anspruch. Am dritten Tag bemerkten wir die Remission sowie bestimmte Verbesserungen: unser Sohn konnte ihre Knie besser beugen, laufen, sich vom Fußboden (ein wenig) erheben, er hatte mehr Selbstvertrauen. Dies alles ließ uns denken, dass unser Sohn sich besser und sicherer fühlt, was auch er selbst bestätigte. Reflexe und respiratorische Funktionen des Kindes wurden auch besser. Alle diese Veränderungen erfolgten während der Behandlung in der Klinik.
Die Professoren erklärten uns, dass R. zehn Tage nach dieser Behandlung eine gewisse Schwäche empfindet. Genau. Aber dann haben wir konstante Verbesserungen im Zustand des Kindes beobachtet, dies dauerte ca. 5 Monate lang.
Inzwischen wurde das Kind von verschiedenen Fachärzten, inklusive des Lungenarztes und des Nervenarztes, regelmäßig untersucht. Bei der Untersuchung wurde ein spezielles BIODEX-Gerät für die Prüfung der Muskelkraft genutzt, das von den NASA-Spezialisten verwendet wird. Alle Ärzte haben eine positive Dynamik und keine Progredienz der Muskeldegeneration festgestellt. Wir haben auch bemerkt, dass sich unser Kind binnen dieses Zeitraum viel besser bewegte. Vor der Behandlung watschelte das Kind beim Laufen und beim Gehen, was die Verringerung der für diese Tätigkeiten vorgesehenen Zeit verursachte. Die Ergebnisse der Behandlung sind auch heute merklich.
Fünf Monate nach der ersten Kur haben wir die Schwächeprogredienz bemerkt, worüber unsere Professoren noch während der Behandlung informierten. Wir wurden auch davon informiert, dass die zweite Kur erforderlich ist, sobald das Kind immer schwächer wird. Wir kamen in die EmCell-Klinik wieder, damit das Kind die zweite Kur bekommen konnte, und diese war der ersten Kur ähnlich. Derzeit waren wir überrascht, dass unser Sohn die Handlungen erfüllte, die er nie früher erfüllen konnte. Wir sind aus Kiew ca. vor zwei Wochen zurückgekehrt, und binnen dieser Zeit beobachten wir konstante Verbesserungen im Befinden unseres Kindes.
Wir möchten auch hinzufügen, dass die Reise nach Kiew, das Treffen mit den Professoren und die Behandlung selbst sehr angenehm und erfolgsträchtig waren. Wir können im festen Glauben sagen, dass die Professoren sich unsere Probleme zu Herzen nehmen und alle ihre Kräfte aufbieten, um dem Kind zu helfen. Wir halten sie für unsere Freunde und niemand von uns zweifelt: ihre Hingabe und Liebe sind unbestritten. Leider ist dieses Heilverfahren in den USA nicht genehmigt. Diese Behandlung könnte Tausenden von Jungen mit Duchenne-Myopathie helfen. Was unseren Aufenthalt in Kiew anbetrifft, können wir unseren amerikanischen Freunden nur das Gute erzählen, und wir hoffen, dass unser Kind immer kräftiger wird. Gott sei dank für das Treffen mit diesen Menschen, die uns Kraft verleihen und beweisen: wenn die Hilfe wirklich nötig ist, so kann jeder Mensch die beliebigen Grenzen überwinden und die beliebigen Stereotypen vertreiben. Wir und unsere große Familie empfehlen allen dieses Heilverfahren für Behandlung der Duchenne-Myopathie.
Wir möchten auch hinzufügen, dass diese Weihnachten für uns glücklicher waren, als früher.
Mit herzlichen Grüßen,
Familie R.
USA
wir möchten über die Ereignisse erzählen, die unserem Treffen mit Ihnen vorausgehen.
Als R. klein war, haben wir bemerkt, dass es ihm schwer fällt, zu gehen und die Treppe hinaufzusteigen.
Vor ca. zwei Jahren brachten wir unser Kind zum Kinderarzt, um es völlig untersuchen und alle nötigen Proben machen zu lassen. Der Spiegel der Kreatininkinase in einer der Proben war bedenklich und verursachte bestimmte Besorgnisse. Wir baten um die Aushändigung von Ergebnissen, aber es wurde uns gesagt, dass alles ok ist. Etwa nach einem Jahr wurden wir beunruhigt und konsultierten einen anderen Arzt, der uns in die DMD-Klinik verwies, in der dieselben Proben genommen wurden, die auch einen erhöhten CK-Spiegel zeigten. Die weiteren DNS-Proben zeigten die Deletion des Dystrophin-Gens. Danach haben wir die Ergebnisse der früher genommenen Proben verlangt, die auch einen stark erhöhten CK-Spiegel zeigten, was von deren falschen Interpretierung von dem Arzt sowie davon zeugte, dass der Arzt uns betrogen hat, als er sagte, es sei alles in Ordnung.
Seit dieser Zeit studierten wir alle möglichen Unterlagen und Literatur über diese Erkrankung und deren schrecklichen Folgen.
Wir sind in nach Memphis (Tennessee), gefahren, um mehr über die Zelltherapie zu erfahren. Nachdem wir dieses Verfahren aufmerksam verfolgten, wollten wir auf dieses auf Grund der Herkunft des Materials und der Art dessen Infusion verzichten.
Aber nachdem wir dieses Problem noch tiefer studiert hatten, fuhren wir nach Ohio, um die Gentherapie zu studieren. Dort haben wir verstanden, dass die Entwicklung dieses Verfahrens erst in seinen Anfängen liegt. Über die Genealogie und über etwaige DNS-"Reparaturen" haben wir zu wenig gewusst.
Wir haben alle verfügbaren Informationen analysiert und beschlossen, dass in unserem Fall nur die Transplantation von embryonalen Stammzellen helfen kann.
Wir haben lange gesucht, aber es gelang uns endlich mit der EmCell-Klinik Kontakt aufzunehmen und mit zwei sehr zuvorkommenden Professoren zu sprechen. Wir erklärten unsere Situation, und sie versprachen, uns zu helfen. Inzwischen wurde R. immer schwächer, und wir entschließen uns endlich, zu den Professoren Smykodub und Karpenko nach Kiew (Ukraine) in die EmCell Klinik zu fahren.
In Kiew hat uns ein sehr freundlicher und hochgebildeter Mensch – Professor Karpenko – empfangen. Im Laufe eines langen Gesprächs hat er uns das vorstehende Verfahren detailliert erklärt. Die Erklärungen von Karpenko waren vielversprechend und setzten minimale Einmischung voraus.
Am nächsten Tag wurde die Behandlung begonnen, diese bestand aus drei intravenösen Infusionen und 8 bis 10 Myoblasteninjektionen. Die ganze Kur nahm 6 Tage in Anspruch. Am dritten Tag bemerkten wir die Remission sowie bestimmte Verbesserungen: unser Sohn konnte ihre Knie besser beugen, laufen, sich vom Fußboden (ein wenig) erheben, er hatte mehr Selbstvertrauen. Dies alles ließ uns denken, dass unser Sohn sich besser und sicherer fühlt, was auch er selbst bestätigte. Reflexe und respiratorische Funktionen des Kindes wurden auch besser. Alle diese Veränderungen erfolgten während der Behandlung in der Klinik.
Die Professoren erklärten uns, dass R. zehn Tage nach dieser Behandlung eine gewisse Schwäche empfindet. Genau. Aber dann haben wir konstante Verbesserungen im Zustand des Kindes beobachtet, dies dauerte ca. 5 Monate lang.
Inzwischen wurde das Kind von verschiedenen Fachärzten, inklusive des Lungenarztes und des Nervenarztes, regelmäßig untersucht. Bei der Untersuchung wurde ein spezielles BIODEX-Gerät für die Prüfung der Muskelkraft genutzt, das von den NASA-Spezialisten verwendet wird. Alle Ärzte haben eine positive Dynamik und keine Progredienz der Muskeldegeneration festgestellt. Wir haben auch bemerkt, dass sich unser Kind binnen dieses Zeitraum viel besser bewegte. Vor der Behandlung watschelte das Kind beim Laufen und beim Gehen, was die Verringerung der für diese Tätigkeiten vorgesehenen Zeit verursachte. Die Ergebnisse der Behandlung sind auch heute merklich.
Fünf Monate nach der ersten Kur haben wir die Schwächeprogredienz bemerkt, worüber unsere Professoren noch während der Behandlung informierten. Wir wurden auch davon informiert, dass die zweite Kur erforderlich ist, sobald das Kind immer schwächer wird. Wir kamen in die EmCell-Klinik wieder, damit das Kind die zweite Kur bekommen konnte, und diese war der ersten Kur ähnlich. Derzeit waren wir überrascht, dass unser Sohn die Handlungen erfüllte, die er nie früher erfüllen konnte. Wir sind aus Kiew ca. vor zwei Wochen zurückgekehrt, und binnen dieser Zeit beobachten wir konstante Verbesserungen im Befinden unseres Kindes.
Wir möchten auch hinzufügen, dass die Reise nach Kiew, das Treffen mit den Professoren und die Behandlung selbst sehr angenehm und erfolgsträchtig waren. Wir können im festen Glauben sagen, dass die Professoren sich unsere Probleme zu Herzen nehmen und alle ihre Kräfte aufbieten, um dem Kind zu helfen. Wir halten sie für unsere Freunde und niemand von uns zweifelt: ihre Hingabe und Liebe sind unbestritten. Leider ist dieses Heilverfahren in den USA nicht genehmigt. Diese Behandlung könnte Tausenden von Jungen mit Duchenne-Myopathie helfen. Was unseren Aufenthalt in Kiew anbetrifft, können wir unseren amerikanischen Freunden nur das Gute erzählen, und wir hoffen, dass unser Kind immer kräftiger wird. Gott sei dank für das Treffen mit diesen Menschen, die uns Kraft verleihen und beweisen: wenn die Hilfe wirklich nötig ist, so kann jeder Mensch die beliebigen Grenzen überwinden und die beliebigen Stereotypen vertreiben. Wir und unsere große Familie empfehlen allen dieses Heilverfahren für Behandlung der Duchenne-Myopathie.
Wir möchten auch hinzufügen, dass diese Weihnachten für uns glücklicher waren, als früher.
Mit herzlichen Grüßen,
Familie R.
USA